El Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas desde una visión personal
Hoy hemos presentado en Matia Fundazioa el balance de El Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de la Obra Social “la Caixa” ofrece atención psicológica, social y espiritual especializada a las personas que tienen una enfermedad avanzada y a sus familias. Proyecto pionero que actúa en toda España a través de 29 equipos y que ya ha atendido a más de 100.000 personas.
En Gipuzkoa, el Programa lo llevamos a cabo desde Matia Fundazioa, a través de un equipo de profesionales con carácter multidisciplinar. Hasta el momento hemos atendido a 1.310 pacientes y 2.248 familiares del territorio por medio del Hospital Ricardo Bermingham, el Hospital Universitario Donostia, el Hospital de Mendaro y los servicios de hospitalización a domicilio de Donostia, Mendaro y Bidasoa.
El servicio que ofrece el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas se articula en torno a tres áreas:
- Atención a pacientes y familiares durante la enfermedad, tanto en el hospital como en el domicilio y en las consultas externas
- Atención individual y grupal de seguimiento del duelo
- Soporte emocional y formación a los equipos de profesionales
- Acompañamiento a las personas atendidas, gracias a la colaboración de los voluntarios
Podríamos hacer mayor hincapié en las características técnicas del programa y en los resultados obtenidos, pero hoy hemos decidido dar la palabra a personas participantes en el programa para que nos hablen del Programa desde su propia Experiencia:
C.U Paciente participante en el Programa
Para mí está siendo imprescindible para vivir el día a día con mi enfermedad. Desde el momento en que te comunican que tienes cáncer, se te viene el mundo encima y un cúmulo de emociones que no sabes cómo manejar. La situación te sobrepasa, sientes miedo, ansiedad, rabia y todo ello te hace estar mal pero no sabes qué hacer.
Aquí es donde la labor del psicólogo es imprescindible.
Te guía, te ayuda a poner nombre y a identificar lo que sientes. No es que dejes de sentir las emociones que te provocan malestar pero al identificarlas y al permitirte sentirlas, en toda , en toda su crudeza muchas veces, es como si bajara su intensidad, como si las incorporaras a tu vida actual.
Somos un todo y como tal hay que atender todos los aspectos, no solo la parte médica con sus pruebas y tratamientos sino también la parte emocional lo que te ayuda a sentir más bienestar y paz interior, a asumir lo que te ocurre.
Porque toda la vida cambia, así de un plumazo, la personal, la laboral, la social y hay que ir adaptándose a todos los cambios que viene y todas las fases por las que se pasa. En general no sabemos manejar las emociones.
El psicólogo te guía y te ayuda a conocerte mejor, a aprender a reconocer las emociones, a elaborar y aceptar las pérdidas, a valorarte como persona que sigues siendo con una enfermedad sí, pero no solo eres enfermedad, te ayuda a ver que puedes seguir haciendo cosas, mejorando tu autoestima.
Te sientes arropada en todo momento, cuando recibes una mala noticia también está ahí.
Imatxi Rico Álvarez Familiar participante en el Programa
Formé parte del grupo en el año 2012 tras la muerte de mi ama tras una larga enfermedad de cáncer. Al morir mi madre enfermé física (con una pancreatitis autoinmune) y moralmente y esa fue una de las razones por las que accedí al Programa. Mi llegada al grupo fue por recomendación y al principio no sabía muy bien a lo que me enfrentaba, además tenía la sensación de enfrentarme a algo desconocido en el que tenía que contar cosas realmente personales.
El grupo me ayudó a sacar la rabia, la impotencia, y la tristeza, no sólo del duelo de mi madre, sino también del de mi hermana fallecida con anterioridad que se me revolvió. Pero como en esta vida si las desgracias se comparten tocan a menos dolor, la experiencia de estar en el grupo, de interaccionar con los demás y de compartir las historias me ayudó.
La relación con los psicólogos desde mi punto de vista ha sido buena y hace que poco a poco vayas abriéndote y aprendas a superar y convivir con la situación que se te plantea.
En definitiva, en el grupo, hablamos de nuestros momentos más duros, y yo en concreto hablé hasta de una ilusión, que era ese libro que comencé a escribir mientras cuidé de mi madre en sus últimos días, ya que dejé el trabajo y a mi madre le gustaba que le leyera lo que iba escribiendo. Para olvidarnos de su enfermedad, escribía, sobre lo que veíamos y leíamos en los periódicos…y mi madre siempre decía una frase de enojo ante la sociedad y la crisis social, moral y material que estábamos viviendo: “Cría cuervos que te sacarán los ojos” y así fue cómo surgió La Niña Sin Pupilas, un personaje sin mirada que es una condición humana dañada. Nada autobiográfico pues las dos necesitábamos evadirnos de lo que estábamos viviendo pero si pusimos nuestras emociones.
Acabé el libro, lo publiqué y La Niña Sin Pupilas es un éxito como personaje. El libro gusta…y me alegro. Porque está escrito con la mala baba de que la vida es injusta, pero con la alegría de poder seguir vivo para poder afrontarla, situaciones que reflejan a la perfección los casos que se tratan en los grupos de duelo del Programa de atención día tras día.
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